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患牛皮癬的媽媽,決心努力成為培養孩子自信心的榜樣

462710480發表於 2020-7-11 18:31:58
薩布麗娜(Sabrina)23歲和她的丈夫丹尼爾居住在北卡羅來納州,她們有2個可愛的女兒。在薩布麗娜不滿10歲時,她的皮膚上反復出現鱗狀斑塊,12歲時確診為銀屑病(俗稱牛皮癬)。這是一種由免疫系統功能障礙引起的慢性皮膚病。因此她從十幾歲起就需要努力解決“自信”問題。

由于疼痛的折磨,現在23歲的她依然不能出去工作,甚至在家和孩子一起玩都要十分小心。她說︰“家庭和身為母親讓她一次次從抑郁情緒中走出來。” 特別是最近幾個月,她對自己的皮膚疾病更有信心了。她想用自己的親身盡力來影響更多的人。

患牛皮癬的媽媽,決心努力成為培養孩子自信心的榜樣

薩布麗娜 23歲,銀屑病有時覆蓋了她90%的皮膚,疼痛難忍

薩布麗娜告訴采訪她的電視台記者︰“牛皮癬影響了我的一生。”

“這是一種自身免疫性疾病。我想讓更多人了解這個疾病。”

“基本上,它不允許我的免疫系統正常工作。”

相反,她的身體過度產生皮膚細胞,皮膚細胞堆積在斑塊中,有燒灼,瘙癢。疼痛各種難受的折磨。

薩布麗娜的銀屑病非常嚴重,引發了關節炎,這使她的關節疼痛。並且經常疲憊不堪。 除了忍受疾病的痛苦,還有因此帶來的焦慮和抑郁。

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薩布麗娜因為疾病引起的疼痛無法工作,還有一個重要原因就是別人看到她[牛皮癬]後的的反應。

雖然牛皮癬並非罕見病,但很少有人像薩布麗娜那樣嚴重。很多東西可以引起發作︰壓力,感冒等等。嘗試過很多治療方法,也都沒有收到明顯的效果。嚴重的時候,90%的身體都被斑塊所覆蓋。

最近開始采用新的注射藥物治療,她的病情開始得到改善。

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薩布麗娜(左)曾擔心在公共場合外出,但她的丈夫丹尼爾(右)鼓勵她出來

牛皮癬帶給薩布麗娜的痛苦遠遠不止身體上的。

她說︰ “我不能成為我想成為的人。”

“我想和孩子一起跑來跑去,在這個世界上做事,不被人盯著看,也不感到疼痛,但是,我不能。”

目前還沒有能徹底治愈牛皮癬的方法,但薩布麗娜和她的醫生希望新的注射治療方案可以緩解她的疼痛和斑塊的數量。

薩布麗娜患病開始只是在腦袋後面的一個位置突然變得非常癢並變成硬殼的斑點。後來變得越來越糟。

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起初醫生說這是癬,但最終發現它是牛皮癬。

薩布麗娜說,在她十幾歲的時候,很難交到朋友,並且覺得她的同齡人老是在評論她。

很多人都喜歡問,那個女孩的皮膚上的是什麼東西?為什麼她總是疲勞? 等等類似的問題。在兒童時期,她忍受了很多的欺凌。

值得慶幸的是,薩布麗娜後來找到了愛她的丈夫,而且有了兩個女兒,從他們那里她找到很多幸福。

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她說︰“我的寶寶是我的命。”

“如果說我在這個世界是什麼的話,我首先是母親,這是第一位的,也是我一直想做的事情。”

“每天,他們讓我瘋狂。但他們也緩解了我的病情。”

“他們讓我更快樂,他們也消除了我的很多壓力。”

第一個女兒的出生,讓薩布麗娜改變了她的一切。

薩布麗娜說︰ “在我看到她的那一刻,我知道無論我的病有多痛苦,我必須為她更加自信。”

薩布麗娜的丈夫,28歲的丹尼說︰“我會說薩布麗娜是一個美麗,慈愛的母親和妻子,她照顧所有的人。”

“她有一顆金子般的心。”

“當我們第一次見面時,她告訴我她的病情。 我告訴她︰“我喜歡你這麼善良的人,我想更多了解你,我不介意你的皮膚,我們馬上就彼此接受了對方。”

丹尼說︰“她生病的時候,我會盡力照顧她。 她有時會很難受,我讓她放心,我會一直在她身邊。“

一直以來,薩布麗娜去公共場感到非常痛苦,她努力勇敢的適應路人的凝視和指指點點。

她說︰“成年人肯定比孩子更苛刻。”

“孩子們會過來問這是怎麼事。 而成年人只會低語,指指點點,凝視你,向你投來嫌棄的目光。

“他們懶得問問,但這更是一種傷害。”

但薩布麗娜希望通過公開地講述她的故事,不回避哪些不友好的表情和耳語,這樣可能會有更多的人理解她的困境,並更尊重地對待那些看起來不同的人。

“我希望在有些讀了我的故事後,更理解和我類似情況的人。不只是我,還有其他身上患有疾病的人。”

薩布麗娜現在將注意力集中在提高人們對牛皮癬和患有類似疾病的人的認識上。

“提高對此的認識非常重要,因為很多時候是因為人們不了解才會有不友好的表情,”她補充說。

“盡管我的狀況還不是很好,但我為現在我所做的一切感到自豪。”

“我有一個愛我的丈夫和兩個可愛孩子,我還有什麼不滿足哪?”


作者:儿科医生王志新

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